以健康传播、网络社群与社会支持理论为基础，从信息支持、情感支持、陪伴支持对罕见病群体在网络社区中所获得的社会支持进行分析。根据现实情况、传播环节与群体特征对罕见病群体在网络社区中寻求支持的风险进行归纳。从“知信行”环节出发，在传播源、互动内容、传播效果等方面对罕见病患者在网络社区寻求支持的路径方面提出优化建议。